El rector de la Universidade da Coruña, Julio Abalde, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, firmaron ayer un convenio de colaboración para fomentar el intercambio de experiencias y de personal en los campos de la docencia, la investigación y la cultura especialmente en lo relativo a estas patologías.

Ambas entidades afianzan así una colaboración académico-científica que tendrá una duración de mínimo cuatro años para impulsar la participación en programas de investigación, formar al personal asistencial de FEDER y de su movimiento asociativo, así como intercambiar conocimiento que permita tanto a la Universidad como a la entidad construir sus objetivos comunes. Las instituciones formalizan así una colaboración que se remonta tiempo atrás y que, durante los últimos años, les llevó a compartir experiencias y asesoramiento en tecnologías y productos de apoyo, así como Sistemas Alternativos y Aumentativos de la Comunicación (SAAC), formando a las entidades, pacientes y familias que más los necesitan.

El rector manifestó su satisfacción por la firma de este acuerdo de transferencia de conocimiento y la ayuda que supone poner las tecnologías de la información y la comunicación al servicio del avance de la sociedad. “Las instituciones públicas tenemos que estar para avanzar y es una honra vincularnos a este proyecto y a esta entidad”, añadió.

Por su parte, el presidente de FEDER explicó que esta colaboración permitirá mejorar la autonomía de los niños y niñas. Carrión aseguró que la alianza con la UDC “nos fortalece y nos permite avanzar” y reconoció que en el tema de las enfermedades raras “la investigación es nuestro futuro y esperanza”.

Al acto de firma asistieron además Thais Pousada, doctora en ciencias de la salud, terapeuta ocupacional y enfermera, profesora de la UDC e investigadora del Centro de Investigación en Tecnologías de la Información y las Comunicaciones de la UDC (CITIC), y miembro del Comité Asesor de FEDER; Manuel González Penedo y Javier Pereira, director y subdirector, respectivamente del CITIC; Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER, y Santiago de lana Riva, vicepresidente de Fundación FEDER.

La tecnología de la UDC, al servicio de las personas con enfermedades raras

Tras la firma, los representantes de FEDER visitaron el CITIC para conocer en primera persona a investigación y el desarrollo tecnológico llevado a cabo por la Universidad, así como su aplicabilidad a las personas con enfermedades raras.

FEDER viene trabajando en los últimos años en la accesibilidad y la formación vinculadas con la tecnología de apoyo, especialmente en SAAC y productos de acceso al ordenador y dispositivos móviles, recursos dirigidos a aquellas personas que, por su enfermedad, necesitan dispositivos o programas especiales para poder comunicarse.

En esta línea, durante la visita al CITIC pudieron probar algunos de los dispositivos impulsados desde este centro de investigación, como el desarrollo de entornos personalizados de Realidad Virtual para la Rehabilitación o el diseño y creación de productos de apoyo en 3D, y que pueden ponerse a disposición del colectivo de personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico en Galicia. Un colectivo que, se estima, suma más de 200.000 personas a nivel autonómico. Con todo, aunque la Universidad y el CITIC se encuentran situados en Galicia, el convenio aspira a llegar a toda la geografía española, permitiendo que tanto la comunidad profesional como pacientes y familias puedan acceder a estos recursos, especialmente enfocados en la comunicación de todas las personas como herramienta para la participación social.

La semilla del convenio: el Comité Asesor de FEDER

Aunque el convenio se firmó ahora, lo cierto es que la colaboración entre FEDER y la Universidade da Coruña era ya una realidad previamente gracias a la implicación de Thais Posada dentro del Comité Científico Asesor del Servicio de Información y Orientación de FEDER.

Se trata de un órgano en el que la doctora en Ciencias de la Salud viene colaborando desde su constitución, en 2013, junto a otros 25 expertos especializados en temas clínicos, farmacológicos, científicos o sociales como la terapia ocupacional que ayudan a la Federación para dar respuesta a determinadas consultas sociosanitarias y casos sin diagnóstico que recibe la organización.