Su Majestad la reina Letizia recibió esta mañana en audiencia a una representación de expertos e investigadores que asesoran a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La investigadora del CITIC Thais Pousada asistió a la recepción en calidad de miembro del Comité Asesor de FEDER, órgano compuesto por personalidades de distintos ámbitos de la sanidad y del ámbito jurídico de reconocido prestigio en las principales áreas de interés para la FEDER. Doña Letizia se interesó por el trabajo y la labor que desempeñan desde la FEDER en el ámbito de las enfermedades raras: patologías que sufren menos de 5 de cada 10.000 habitantes, pero aun así afectan a un gran número de personas. En concreto, se estima que solo en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Recientemente las relaciones entre el CITIC y la FEDER se han materializado en un convenio de colaboración cuyo primer fruto ha sido la firma del proyecto MAPRI para la evaluación de propuestas de entidades que se han presentado a la convocatoria del Programa Impulso. Este programa, promovido por FEDER y la Fundación Mutua Madrileña, tiene como finalidad la financiación de terapias rehabilitadoras y productos de apoyo que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de menores y jóvenes afectados por alguna enfermedad rara o en búsqueda de diagnóstico.

La participación de una de las investigadoras del CITIC en una audiencia de la reina Letizia a expertos e investigadores que asesoran a la FEDER es una de las iniciativas que ha surgido gracias a esta colaboración del CITIC con la FEDER, y que supone una oportunidad para poner en valor el trabajo en el ámbito de las enfermedades raras. Y es un ejemplo, además, de la apuesta del CITIC por la colaboración con diferentes entidades de apoyo a colectivos del ámbito de la discapacidad.

© Casa de S.M. el Rey

© Casa de S.M. el Rey. La investigadora Thais Pousada saluda a la Reina Letizia. 

Reunión del Comité Asesor de FEDER