O reitor da Universidade da Coruña, Julio Abalde, e o presidente da Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER), Juan Carrión, asinaron onte un convenio de colaboración para fomentar o intercambio de experiencias e de persoal nos campos da docencia, a investigación e a cultura especialmente no relativo a estas patoloxías.

Ambas entidades afianzan así unha colaboración académico-científica que terá unha duración de mínimo catro anos para impulsar a participación en programas de investigación, formar ao persoal asistencial de FEDER e do seu movemento asociativo, así como intercambiar coñecemento que permita tanto á Universidade como á entidade construír os seus obxectivos comúns. As institucións formalizan así unha colaboración que se remonta tempo atrás e que, durante os últimos anos, levoulles a compartir experiencias e asesoramento en tecnoloxías e produtos de apoio, así como Sistemas Alternativos e Aumentativos da Comunicación (SAAC), formando ás entidades, pacientes e familias que máis os necesitan.

O reitor manifestou a súa satisfacción pola firma deste acordo de transferencia de coñecemento e a axuda que supón poñer as tecnoloxías da información e a comunicación ao servizo do avance da sociedade. “As institucións públicas temos que estar para avanzar e é unha honra vincularnos a este proxecto e a esta entidade”, engadiu.

Pola súa banda, o presidente de FEDER explicou que esta colaboración permitirá mellorar a autonomía dos nenos e nenas. Carrión asegurou que a alianza coa UDC “fortalécenos e permítenos avanzar” e recoñeceu que no tema das enfermidades raras “a investigación é o noso futuro e esperanza”.

Ao acto de firma asistiron ademais Thais Pousada, doutora en ciencias da saúde, terapeuta ocupacional e enfermeira, profesora da UDC e investigadora do Centro de Investigación en Tecnoloxías da Información e as Comunicacións da UDC (CITIC), e membro do Comité Asesor de FEDER; Manuel González Penedo e Javier Pereira, director e subdirector, respectivamente do CITIC; Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER, e Santiago de la Riva, vicepresidente de Fundación FEDER.

A tecnoloxía da UDC, ao servizo das persoas con enfermidades raras

Tras a firma, os representantes de FEDER visitaron o CITIC para coñecer en primeira persoa a investigación e o desenvolvemento tecnolóxico levado a cabo pola Universidade, así como a súa aplicabilidade ás persoas con enfermidades raras.

FEDER vén traballando nos últimos anos na accesibilidade e a formación vinculadas coa tecnoloxía de apoio, especialmente en SAAC e produtos de acceso ao ordenador e dispositivos móbiles, recursos dirixidos a aquelas persoas que, pola súa enfermidade, necesitan dispositivos ou programas especiais para poder comunicarse.

Nesta liña, durante a visita ao CITIC puideron probar algúns dos dispositivos impulsados desde este centro de investigación, como o desenvolvemento de contornas personalizadas de Realidade Virtual para a Rehabilitación ou o deseño e creación de produtos de apoio en 3D, e que poden poñerse ao dispor do colectivo de persoas con enfermidades raras ou en busca de diagnóstico en Galicia. Un colectivo que, estímase, suma máis de 200.000 persoas a nivel autonómico. Con todo, aínda que a Universidade e o CITIC atópanse situados en Galicia, o convenio aspira a chegar a toda a xeografía española, permitindo que tanto a comunidade profesional como pacientes e familias poidan acceder a estes recursos, especialmente enfocados na comunicación de todas as persoas como ferramenta para a participación social.

A semente do convenio: o Comité Asesor de FEDER

Aínda que o convenio asinouse agora, o certo é que a colaboración entre FEDER e a Universidade da Coruña era xa unha realidade previamente grazas á implicación de Thais Pousada dentro do Comité Científico Asesor do Servizo de Información e Orientación de FEDER.

Trátase dun órgano no que a doutora en Ciencias da Saúde vén colaborando desde a súa constitución, en 2013, xunto a outros 25 expertos especializados en temas clínicos, farmacolóxicos, científicos ou sociais como a terapia ocupacional que axudan á Federación para dar resposta a determinadas consultas sociosanitarias e casos sen diagnóstico que recibe a organización.