A súa Maxestade a raíña Letizia recibiu esta mañá en audiencia a unha representación de expertos e investigadores que asesoran á Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER). A investigadora do CITIC Thais Pousada asistiu á recepción en calidade de membro do Comité Asesor de FEDER, órgano composto por personalidades de distintos ámbitos da sanidade e do ámbito xurídico de recoñecido prestixio nas principais áreas de interese para a FEDER. Dona Letizia interesouse polo traballo e o labor que desempeñan desde a FEDER no ámbito das enfermidades raras: patoloxías que sofren menos de 5 de cada 10.000 habitantes, pero aínda así afectan a un gran número de persoas. En concreto, estímase que só en España existen máis de 3 millóns de persoas con enfermidades pouco frecuentes.
 
Recentemente as relacións entre o  CITIC e a FEDER materializáronse nun convenio de colaboración cuxo primeiro froito foi a firma do proxecto MAPRI para a avaliación de propostas de entidades que se presentaron á convocatoria do Programa Impulso. Este programa, promovido por FEDER e a Fundación Mutua Madrileña, ten como finalidade o financiamento de terapias rehabilitadoras e produtos de apoio que contribúan á mellora da calidade de vida de menores e novas afectados por algunha enfermidade rara ou en procura de diagnóstico. 

A participación dunha das investigadoras do CITIC nunha audiencia da raíña Letizia a expertos e investigadores que asesoran á FEDER é unha das iniciativas que xurdiu grazas a esta colaboración do  CITIC coa FEDER, e que supón unha oportunidade para poñer en valor o traballo no ámbito das enfermidades raras. E é un exemplo, ademais, da aposta do CITIC pola colaboración con diferentes entidades de apoio a colectivos do ámbito da discapacidade.

© Casa de S.M. el Rey

© Casa de S.M. el Rey. La investigadora Thais Pousada saluda a la Reina Letizia.

Reunión del Comité Asesor de FEDER